На двери висит листок бумаги, на нем написано: «Агранулацитоз!»
Я не знаю, что это значит. Может, это болезнь, которой болен пациент
Под сообщением нарисован человек в маске.
Я надеваю маску, чтобы не заразиться агранулоцитозом, и вхожу в палату.
— Можно
Я пришла к Максиму. Мне сказали, что ему нужна поддержка. Он очень плох.
Потому что он узнал свой диагноз и … отрицает его. Делает вид, что проблемы нет.
Не гуглит информацию, не страдает, не плачет, не уточняет прогнозов, не пытает врачей вопросами.
А вместо этого улыбается.
Просто живет. Как ни в чем не бывало. Сейчас просто в больничной палате — как бы в тюрьме обстоятельств. А так у него как будто нет проблем.
А проблемы есть. Потому что есть диагноз, который не убила даже химиотерапия.
Любящие Максима люди боятся, что это спокойствие парня — маска. Что внутри у него — драма, и протест, и бунтарство, просто он все это подавляет.
Так вот , моя миссия — прийти и вдохновить на блог. Он отлично пишет, хочет и любит это дело. И надо подтолкнуть. Чтобы не в себе это все держал.
А то он… он ведет себя не так, как должен вести себя человек в его положении.
Вот тут и появляется глагол «должен».
Пока я добиралась туда, до НИИ Гематологии, я думала о своих ожиданиях. Как «должен» вести себя человек, которому поставили серьезный диагноз Смотреть в окно и обреченно плакать Или наоборот, в истерике жить насыщенно и ярко, словно боясь, что скоро такой возможности может и не быть
Это стереотипные ожидания. Ими окутана вся наша жизнь. У нас есть примерные скрипты на любую жизненную ситуацию. Мы очень щедрые в отношении слова «должен», отлично знаем, кто и как должен себя вести.
Был в моей жизни период, когда я работала ведущей свадеб и корпоративов, почти каждые выходные. И вот в одну из суббот меня позвали на свадьбу гостем.
И я так обрадовалась, что иду отдыхать, а не работать! Пришла в ресторан, отдельно поздравила молодых, тихо села в уголочке, молча ела закуски. Ближе к торту мне дали слово для тоста. И объявляя меня, ведущий сказал, мол, прошу вас, коллега, вам слово. Я сказала милый тост, села обратно за свой стол.
А потом весь вечер ко мне подходили люди и говорили, что очень удивлены, что я — тоже ведущий. Мол, настоящий тамада еще при входе порвет два баяна, а ты унылая какая-то…
Может, не в тему пример, но он образный: о том, что мы регулярно не оправдываем чьих-то ожиданий. Тех, кто лучше знает, как мы должны себя вести.
Однажды у Марии Арбатовой спросили, что такое феминизм, и она ответила примерно так: если, предположим, в неком городе в роддоме родится одновременно два недоношенных ребенка — мальчик и девочка — то в единственный кювез для новорожденных положат девочку.
Потому что девочки — они хрупкие, нежные, слабые. А мальчик… он должен быть сильным, богатырем, рыцарем, бойцом, он справится с выживанием сам.
То есть дети живут на свете меньше часа, а им уже приписали роли , запеленали в слово «должен».
А ведь никто никому ничего не должен.
Мы болтаем с Максимом. Ему 23. Он очень красивый. Высокий. Адекватный. Он рассказывает про ситуацию. Свой взгляд.
Да, так случилось — заболел. Да, страшно. Поэтому и не гуглю в истерике. Боюсь нагуглить что-то удручающее. А удручающего в жизни хватает. Приходит мама, плачет, вешает ему иконки на кровать. Приходит папа, и молча по-мужски обнимает. Приходит девушка — не сдерживает слез.
Приходят врачи — отводят глаза. Говорят про тромбоциты. Про то, что химиотерапия не помогла. Нужна трансплантация костного мозга.
Максим хочет погуглить статистику, но знает, что там точно не будет цифры — 100 процентов выживаемости. А любая другая цифра — это страх. Страх не попасть в процент счастливчиков, которым помогло лечение.
Максим знает свою мнительность. И не хочет нагнетать. Это совсем не про «голову в песок». Ведь он же уже в больнице. У него отличный лечащий врач, которому можно доверять. Что изменится от того, что Максим тоже будет экспертом в своей болезни Ничего, только концентрация страха внутри вырастет.
Максим придумал не вникать. И хотел взять свою семью в единомышленники. Но у родных не получается подыгрывать ему в этой его игре. Они гуглят, боятся, плачут, молятся. Они входят в палату, и на их лицах читается та самая непрочитанная Максом статистика.
«Это самое сложное, «- признается Максим. Не интерпритировать эти слезы, не домысливать. А просто обнять. Сказать: «Я так рад вас видеть!»
Максим — очень здравомыслящий.
Он сознательно выставил болезнь за дверь. Она есть, но там. А тут, в его пространстве, она не мешает ему жить и улыбаться. Не сходить с ума от вынужденной тюрьмы обстоятельств. Непогруженность в тему помогает ему расслабиться, не сдаться в плен болезни. И у него это получается.
Он просто живет. Ходит на процедуры, принимает таблетки, колет поддерживающую терапию, смотрит фильмы, пишет тексты…
Стоп! Я вспоминаю, зачем пришла.
— Макс , а ты не хочешь вести блог
— Если бы хотел, вел бы. А так я пишу для друзей. А большой публичности не хочу. Зачем Зачем мне мнение незнакомых людей Тем более, не всегда адекватное Это ведь тоже определенный источник нервов. А мне бы свои поберечь…
Я думаю, что Макс очень умный. И абсолютно адекватно делает выбор.
Нет в этом никакой подавленной драмы. Это близкие ему люди проживают настоящую трагедию, они задыхаются от страха, они его очень-очень любят, и не понимают почему главный герой не заламывает рук, а живёт свой какой-то сценарий.
А потому что он сделал выбор. Абсолютно понятный и необходимый выбор, который его спасает.
Ожидание черного дня делает черным день сегодняшний.
Максим не думает о страшном дне трансплантации, когда в нем убъют его иммунитет, и смертельной для него сможет стать любая инфекция. Он думает о том, что многие люди прошли через эту процедуру успешно. И он, вероятно, будет одним из них. Всё.
Макс среди нас самый здравомыслящий.
Он не ведет блог, потому что не хочет.
Он не страдает, потому что не хочет.
Он никому ничего не должен, и глупо его уговаривать жить по сценарию наших ожиданий.
Я прощаюсь с Максом. Не знаю, кто кому помог. По-моему, он мне — больше. Показал достойный уважения пример смелого выбора.
Мы делаем селфи.
Я вспоминаю, что я в маске. Потому что агранулоцитоз.
Я потом погуглила. Это патологическое состояние, при котором у пациентов повышается восприимчивость организма к бактериальным и грибковым инфекциям.
То есть маска защищала не меня от инфекций Макса, а Макса — от моих.
Какой хороший образ. Максим как бы надел маску, защищаясь от цифр, ябедничающих невдохновляющую статистику, и знаний, которые никак не изменят его жизнь, только напугают.
А все вокруг считают, что в свою болезнь надо входить открытым, незащищенным от безжалостной правды. И вон даже меня прислали. Мол, помоги сорвать эту медицинскую маску.
Не помогу. Я очень уважаю ее, эту маску.
И Макса. И его выбор.
Держись, друг.
Я посмотрела статистику.
В ней есть очень обнадеживающие цифры.
Макс не разрешил разместить фото. Говорит, люди не поймут его позицию и осудят.
Я понимаю, о чем он…
Но рассказать эту историю он разрешил.
Просто напомнить про то, что каждый из нас каждый день делает выбор.
Оптимальный для себя.
И с вашей колокольни он, возможно, кажется странным. А для человека он — лучший.
Ольга Савельева